| Химера | Дата: Вторник, 18.09.2012, 12:40 | Сообщение # 1 |
 Сержант
Группа: Администраторы
Сообщений: 9
Репутация: 4
Статус: Offline
| Этот пост для тех, кто знает и любит песни "Коридора". Алексей попал в беду.
Все подробности - в специально созданной группе в Контакте: группа в контакте о помощи Алексею Костюшкину
Перепечатываю сюда часть информации для тех, кто там странички не имеет (хотя зайти посмотреть группу вроде бы можно и без регистрации).
"В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это – пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока – начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное – при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память – полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни – задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду – вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее – вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.Добавлено (18.09.2012, 12:40)
---------------------------------------------
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека – единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) – сейчас одна из наших основных задач.
Друзья, если вы решили оказать Алексею Костюшкину финансовую помощь, то первое и основное, что нужно помнить:
нужно ВЕЗДЕ указывать назначение платежа только:
В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ЦЕЛЯХ НА ЛЕЧЕНИЕ А. Г. КОСТЮШКИНА
Только что нас проконсультировал опытный человек.
Это необходимо, чтобы не пришлось платить подоходный налог.
Кто уже перечислил без такого назначения платежа: не переживайте, будет нужно - заплатим сами, и кроме того, будем собирать все документы, на что потрачено, так что с налоговой сможем пообщаться.
Но с этого момента - пожалуйста, указывайте везде только В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ЦЕЛЯХ НА ЛЕЧЕНИЕ А. Г. КОСТЮШКИНА
№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Костюшкин Алексей Геннадьевич
9944/9944
Бик 045004641
Кор. Счет30101810500000000641
Номер счета карты 408 17 810 1 44000033267
44-045520
Яндекс.Деньги:410011296033862
Веб Мани: R355436471487 "
|
| |
| |
